HBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)対談 Part3

医師:権藤 延久 (株式会社ファルコバイオシステムズ)と患者会:太宰牧子 (NPO法人クラヴィスアルクス)によるHBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)についての対談を映像にまとめました。

HBOC患者の本音を聞かせて!

太宰さん
こんにちは

HBOC当事者会NPO法人クラヴィスアルクス
代表 太宰牧子です

本日は 株式会社ファルコバイオシステムズ
学術顧問であり

お医者様でもいらっしゃいます権藤延久先生に
HBOCについておうかがいいたします

権藤先生 宜しくお願いいたします
権藤先生
宜しくお願いします
太宰さん
全3テーマでお送りいたします
最後のテーマは

遺伝性乳がん卵巣がん患者の方々のコメントと
今後の見通しについてです

私自身も遺伝子検査で陽性だったので
部分切除から左側の乳房を全摘手術に切り替えたのですが

それはとても良かったと思っています
権藤先生
太宰さんにとって

それはどういうとこがいま
良かったなっていうふうに感じられてますか?
太宰さん
はい 遺伝性乳がん卵巣がんの特性のひとつである
同じ場所に繰り返しがんを発症することを考えたら

少しでもリスクを減らしたいと思いました

私の場合
右側の乳房の予防的切除はまだおこなっていないので

定期的に検査を受けに病院に通っています
権藤先生
卵巣の方も検診を受けられてるんですか?
太宰さん
婦人科については
3ヵ月に1度 超音波検査を受けています
太宰さん
患者の方々から

遺伝子検査を受けた想いや
受けて良かったと思える理由について

こんなコメントをいただいています

乳がんには二度となりたくないので
少しでもリスクを減らしたい

長生きして
万が一自分の娘が乳がんになっても支えて上げたい

遺伝子検査によって 選択肢があることを学び
何よりも予防が大切だと感じて よかったです

とおっしゃる方がたくさんいらっしゃいます
権藤先生
がんになってしまうということは
やはりその治療 抗がん剤なんかを使うとしんどいですよね

そういうことにならないで済む

それから どうしてもやはり再発
転移・再発なんていうのの不安というのも

抱えることになりますので
そういう意味でも

がんにならないことの価値というのは
非常に大きいですね
太宰さん
さて 権藤先生

今後の遺伝性乳がん卵巣がんの治療については
どのようなことが期待されますか?
権藤先生
保険の適用が無いということがやはり
大きなネックになっているのではないかと思います

日本は 先進医療というシステムもありますし

それを通して 保険適用への道というのが
開かれるということが

まず期待されるかと思います

それから 患者さんの団体
このクラヴィスアルクスさんが作られたということにも

非常に大きな期待を寄せています
太宰さん
ありがとうございます

クラヴィスアルクスは
HBOCの当事者会として 日本で初めてできた会なのです

最初は 私ひとりで始めたのですが

いまではたくさんの方が協力し
支えてくれるようになりました


最初は 名前を伏せて活動していたのですが

それでは遺伝性がんに対する理解が深まらなかったり
返ってこの偏見を助長してしまうということもあり

自分の実名を公表して
会のことを伝えるようにしたんですね

当事者同士が交流を深められるような

おしゃべり会ですとか

交流会を企画しながら 前に進んでいます
太宰さん
同じHBOCで悩んでいる人たちの為に
情報発信を続けていきたいと思います

先生も是非 これからもご支援・ご協力のほど
宜しくお願いいたします
権藤先生
はい 次の世代 また次の世代に

活動 それから社会に対して
それが繋がっていくといいですね
太宰さん
はい
権藤先生
こちらこそ 宜しくお願いいたします
太宰さん
本日は どうもありがとうございました
権藤先生
ありがとうございました